Vor fast genau einem Jahr erhielt Sven Graser von Paulis Momente hilft einen Anruf, mit dem er nie gerechnet hatte: „Da hat sich Amazon gemeldet und gesagt, dass wir innerhalb von ‚Amazon Goes Gold‘ eine Spende von 50.000 Euro erhalten. Wir erhalten zwar immer wieder Unterstützung von Amazon, aber von dieser speziellen Hilfsaktion wusste ich vorher nichts. Wir waren einfach nur überwältigt – und sind bis heute sehr dankbar.“

Möglich wurde die Spende durch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus dem Logistikzentrum in Leipzig. In einem internen Wettbewerb hatte Amazon aufgerufen, im Pyjama zur Arbeit zu kommen, um ein Zeichen für krebskranke Kinder zu setzen. Weil in Leipzig die meisten Amazon Kundenbestellungen in Schlafanzügen verarbeitet wurden, durften die dortigen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter selbst über die Extra-Spendensumme von 50.000 € bestimmen und wählten Paulis Momente hilft e. V.

Vor sechs Jahren haben die Grasers den Verein gegründet und nach ihrem an Krebs verstorbenen Sohn Pauli benannt. Sven Graser weiß, was eine solche Erkrankung für die Kinder und deren Familien bedeutet. „Deshalb unterstützt unser Verein schwer erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien mit dem Ziel, die Lebenssituation zu verbessern, sie in ihrer Extrembelastung zu stützen und ihnen Perspektiven zu bieten. Und das nicht nur während der akuten Erkrankung, sondern auch in der Zeit danach.“

Mut-Perlen für an Krebs erkrankte Kinder

Ein Großteil der Amazon-Goes-Gold-Spende fließt in das bundesweite, in Kooperation mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung ins Leben gerufene Projekt "Mut-Perlen". Die Initiative begleitet an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche während der Therapie und soll ihnen Motivation und Hoffnung geben. „Die Behandlungen sind für die Kinder nicht nur langwierig, sondern auch schmerzhaft. Deshalb erhalten sie für jeden Eingriff oder Behandlung eine Mut-Perle für eine ganz besondere Perlenkette: Sie zeigt den Krankheitsverlauf und die vielen Therapieschritte ähnlich wie in einem Tagebuch“, sagt Sven Graser. Paulis Momente hilft finanziert das Projekt nicht nur regional. Die Vereinsmitglieder stellen auch in liebevoller Handarbeit Perlensäckchen und Sonderperlen her.

Ambulante Versorgung zuhause

Ein Teil der Amazon Spende hat der Verein für die Verbesserung der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in und um Leipzig zur Verfügung gestellt. Sie soll schwerstkranken Kindern bis zum Tod ein Leben zuhause, bei ihren Familien ermöglichen. „Eine ambulante Palliativversorgung gab es damals für unseren Sohn Pauli in Leipzig noch nicht“, erinnert sich Sven Graser: „Wir haben damals sehr verzweifelt gekämpft. Unser Sohn wollte nicht mehr ins Krankenhaus oder Hospiz, und wir wollten ihm diesen Wunsch erfüllen.“ Ohne die individuelle Unterstützung einer einzigen Ärztin aus der Uniklinik hätten die Grasers ihren Kampf verloren. “Für eine ambulante Palliativversorgung gab es einfach keine Infrastrukturen in Leipzig“, sagt Sven Graser.

Dieses Schicksal will Paulis Momente hilft anderen Familien ersparen. Zudem habe sich in der Pandemie die Situation in Krankenhäusern erschwert: „Die Besuchsregelungen sind beschränkt. Es ist dadurch sehr schwierig für die Familien geworden, die verbleibende Zeit mit ihrem Kind zu nutzen.“ - Entscheidend sei, die Selbstbestimmung schwerstkranker Kinder zu erhalten, so Sven Graser: „Wie sollen Eltern ihr Leben weiterleben in dem Wissen, dass sie den letzten Wunsch ihres Kindes, das Sterben zuhause, nicht erfüllen konnten?“ - Pauli schlief an einem Dezembertag für immer ein: mit erst fünf Jahren, zuhause und im Kreis seiner Familie – so, wie er es wollte.

Hier kann Paulis Momente hilft mit Spenden unterstützt werden.

Mut-Perlen Projekt Leipzig - Beitrag aus dem MDR-Sachsenspiegel vom 20.10.2017

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